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阿母ㄟ願望

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「我很喜歡在這裡工作!表現好我會覺得自己很棒,像公主一樣!

我要賺錢養媽媽!帶媽媽去日本的迪士尼樂園玩!媽媽,母親節快樂

小晏子今年30歲,是一名中度唐氏症者,她已經在唐氏症基金會愛不囉嗦庇護商店工作十年了,她有一份穩定的工作,需要跟同事協調溝通,也更要面對客戶進行銷售,也跟大家一樣搭乘大眾交通工具通勤,下班也有參加許多的社團活動,現在小晏子過得很充實。

談到現在的小晏子,媽媽臉上展現出了欣慰的笑容,但其實小晏子出生7個月大就因心臟心室心房中膈缺損開刀,做血液檢測後才發現是唐寶寶。面對剛出生的孩子就要進行大手術,同時得知終其一生小晏子都將跟一般的孩子不同,除了惶恐、無助之外,媽媽還要面對周遭的負面聲音。

小晏子媽媽選擇堅定的聽從了醫師的建議,在小晏子8個月大就帶她去上物理、職能早療課,常常新莊、台北兩地跑。並在課後積極的幫她做許多感覺統合的刺激,也將老師教的技巧學起來在家裡持續不斷的練習,像小晏子的肌肉張力低,手腳無法使力無法學會爬行,媽媽透過治療師的教導,用繩子將小晏子的腳綁起來固定姿勢以學習怎麼彎曲膝蓋來爬行等。

媽媽不只積極的帶小晏子去上醫院早療課,透過醫院的介紹,小晏子1歲多便來到唐氏症基金會,追加了語言、音樂、舞蹈等多元早療課程,也在基金會認識了許多一樣是唐寶寶的家長們,彼此互相支持鼓勵也分享資訊。大約在小晏子10歲時,家中發生巨變,一直以來撐著家中經濟及小晏子醫療費用的父親因病離世,在這令媽媽分身乏術心力交瘁的難關,好險有基金會及家長們的支援,媽媽才得以專心處理父親後事,此後雖然家中經濟大不如前,媽媽即使縮衣節食,甚至利用小晏子上課的零星時間打零工,也不曾斷過小晏子的療育課程。一路走來媽媽含辛茹苦細心照顧著小晏子,也由於媽媽有把握3歲前的黃金治療期,小晏子認知表達能力佳,在國小、國中階段都是就讀普通班級,工作後的表現也都十分穩定良好。在肢體協調方面更是小晏子的強項,不管是韓國kpop、芭蕾舞還是傳統舞蹈,都難不倒她!她也常常代表基金會參加舞蹈表演和比賽、拍攝公益宣傳影片。

唐氏症基金會緣起於家長組織,深刻理解有特殊孩子的家庭可能會面臨到的擔憂與困境,透過家庭關懷訪視、支持陪伴、專業諮詢等,協助這些家庭一起面對和解決遇到的困難。本會積極推動早期療育,提供早療諮詢、協助評估孩童狀況、資源分享與支持、轉介服務,同時也辦理各種不同模式的療育服務,包括機構式日間服務、定點式服務、走動式服務,讓每一個有發展需求的孩子都能得到適當的支持和協助,趕上發展速度。

在媽媽的堅持努力,以及基金會的早療服務與資源協助下,使小晏子成長的路雖然比別人辛苦困難,仍能跟一般的孩子一樣,健康長大並自力謀生。在唐氏症基金會,有更多像小晏子般需要幫助的孩子及家庭,需要及早介入把握黃金治療期,並提供早療及家庭協助。

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